Il maratoneta della libertà

A sinistra c'è l'immagine di un robusto ragazzo, in maglietta numerata e pantaloncini, che corre su una strada asfaltata, a destra lo stesso giovane è accasciato su una sedia a rotelle, il fisico smagrito, la muscolatura afflosciata, lo sguardo stanco, segnato dalla sofferenza. Sembra un eroe dell'antica Grecia a riposo, stremato, fiaccato. E invece no, quella forza che animava le atletiche membra, spingendole alla conquista di un traguardo, non è andata smarrita, si è solo adattata ad un nuovo linguaggio del corpo.
Ora c'è un'altra gara da affrontare, un'altra corsa da vincere. E la posta in gioco è alta, molto alta. Sin dalla copertina, bella perché con grande semplicità riesce efficacemente a comunicare il senso di un dramma, "Il maratoneta" di Luca Coscioni, appena edito da Stampa Alternativa, rivela immediatamente il suo contenuto. E' la storia, come reca il sottotitolo, di una battaglia di libertà ma anche, aggiungiamo subito, di dignità, speranza nella vita, intelligenza e amore contro l'ottusità, i preconcetti ideologici e religiosi, le scelte irrazionali e disumane compiute alle spalle e sulla pelle di un numero considerevole di persone minate da malattie ritenute incurabili.
Orvietano, docente a contratto di Politica economica alla facoltà di Economia dell'Università di Viterbo, dottore di ricerca in Economia ambientale, sportivo, amante delle maratone e dei viaggi in moto, Luca, un brutto giorno del 1995, a ventisette anni, si accorge di un inspiegabile irrigidimento alla gamba destra. Da tempo cova segretamente il sogno di partecipare alla maratona di New York e si sta seriamente allenando per l'agognato appuntamento. Resistente com'è, sicuramente potrà ben figurare, ricompensando così tanti sforzi e sacrifici, tanti pomeriggi trascorsi a mettere a dura prova le proprie capacità di resistenza, a consumare, controllando bene il respiro, decine e decine di chilometri. In quella maledetta giornata qualcosa, però, non va. Dopo pochi passi, è costretto a fermarsi, non ce la fa proprio a riprendere la corsa.
Due mesi dopo gli viene diagnosticata una sclerosi laterale amiotrofica, malattia che colpisce i motoneuroni, cellule che controllano la muscolatura volontaria, e non concede scampo. Senza lasciarti la possibilità di rendertene conto, ti assale con impietosa violenza, massacrandoti, riducendoti repentinamente ad una larva e consegnandoti alla morte per paralisi dei muscoli respiratori. Da questo istante ogni nuovo giorno è una conquista e l'esistenza si tramuta in una spasmodica lotta per la sopravvivenza.
Luca è sì provato ma, come ha imparato gareggiando, sa che non bisogna mai darsi per vinto. Decide, dunque, di non soccombere al male che lo ha stravolto e, ben consapevole di quante persone versino nelle sue stesse condizioni, si fa carico di dare un volto e una voce, sia pur tramite uno speciale sintetizzatore, a tutti coloro la cui vita è appesa al filo della ricerca scientifica. Nell'ottobre 2000 si candida alle prime elezioni online della storia, cioè a quelle per la nomina del Comitato di coordinamento dei radicali.
Eletto, viene acclamato presidente dei Radicali italiani. La sua vicenda personale diviene pubblica, patrimonio collettivo. La sua proposta di utilizzare gli embrioni soprannumerari per scopi terapeutici, assicurando pertanto alla salvezza migliaia e migliaia di affetti da virus degenerativi, trova entusiastici consensi ma si scontra anche, inevitabilmente, con il cinismo e la mediocrità di chi intende imbavagliare il libero decorso della scienza.
Ben cinquecentododici scienziati e accademici di tutto il mondo, tra cui cinquanta premi Nobel, sottoscrivono il suo appello per la libertà di ricerca e un letterato come il portoghese José Saramago, insignito del Nobel 1998, gli dedica stupende parole: "Attendevamo da molto tempo che si facesse giorno, eravamo sfiancati dall'attesa, ma ad un tratto il coraggio di un uomo reso muto da una malattia terribile ci ha restituito una nuova forza". Nonostante tutto, non viene chiamato, come sarebbe stato invece giusto e doveroso, a far parte dei componenti del Comitato nazionale di bioetica e, ancora una volta, si ritrova a lottare contro affarismi, tatticismi, logiche spartitorie che penalizzano gli svantaggiati e aggravano le disfunzioni dell'intero sistema sanitario.
Da ultimo fonda un'associazione per la libertà della ricerca scientifica che reca il suo nome ed a cui ognuno può iscriversi. "Nella mia avventura radicale -scrive- la cosa più importante che penso di essere riuscito a realizzare è quella di aver fatto di una malattia un'occasione di rinascita e lotta politica". E ancora: "Il deserto è entrato dentro di me, il mio cuore si è fatto sabbia e credevo che il mio viaggio fosse finito. Ora, solo ora, comincio a capire che questo non è vero. La mia avventura continua, in forme diverse, ma indiscutibilmente continua". Dedicato all'inseparabile compagna Maria Antonietta, "Il maratoneta" ci rende partecipi, pagina dopo pagina, della crescita di una coscienza umana e politica.
E' un libro che trasuda, da ogni angolo, moralità e consapevolezza, e proprio per questo dev'essere inteso come un pesante macigno lanciato contro il fariseismo e il moralismo d'accatto, il conformismo e la sordida ipocrisia di chi umilia, per bieco tornaconto, l'evidenza e la ragionevolezza. "Il terreno della bioetica", constata Coscioni, "è sì scivoloso, ma non tanto per gli scienziati, quanto piuttosto per i teorici della morale e della religione".
E più avanti: "Le persone con sclerosi laterale amiotrofica hanno il diritto e il dovere di dare letteralmente corpo ai temi della bioetica, non certo ai temi della bioetica in laboratorio, che non ci competono, ma a quelli della bioetica in politica, cioè della bioetica sulla propria pelle. Il nostro deve essere non un esempio, una mera testimonianza, ma un urlo di dolore e un canto alla vita che risvegli da un pericoloso stato di torpore da un lato la classe politica europea, dall'altro quella parte del mondo scientifico che ritiene, sbagliando, che per la sclerosi laterale amiotrofica non ci sia niente da fare".

Francesco Pullia